Agissons ensemble pour vaincre les neurofibromatoses

Notre Mission

Au sein de l’Association Neurofibromatose nous œuvrons pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de neurofibromatose, en sensibilisant le public et en informant les personnes atteintes par la maladie et leurs proches sur les solutions disponibles tout près.

En nous mobilisant tous ensemble, nous espérons créer un réseau de solidarité qui permettra aux individus vivant avec les neurofibromatoses de surmonter les obstacles auxquels ils font face. Nous aspirons à bâtir un avenir où chaque personne touchée par cette maladie pourra vivre dignement et sereinement, avec l'espoir d'une meilleure reconnaissance et des soins adaptés à leurs besoins spécifiques.

Informer pour mieux agir

Nous sensibilisons activement le public, les malades, leurs familles et les professionnels de santé sur les neurofibromatoses et les ressources disponibles. Grâce à des campagnes d’information adaptées, nous luttons contre la stigmatisation, évitons les confusions et contribuons à améliorer la précision des diagnostics. Notre objectif est de créer un environnement bienveillant où chaque personne touchée par cette maladie peut trouver écoute, compréhension et prise en charge adaptée.

Les neurofibromatoses nécessitent un suivi spécifique et coordonné impliquant les familles, les écoles, le personnel soignant, les structures associatives et les services administratifs. Nous souhaitons aider à faciliter l'accès à ces ressources essentielles en travaillant de concert avec tous les acteurs nationaux et internationaux intervenant dans la vie ou le parcours de soin des personnes atteintes de la maladie. Ensemble, oeuvrons pour leur garantir un quotidien plus serein et une meilleure qualité de vie.

Accompagner pour redonner le sourire